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  ACTUALIDAD  9 de marzo de 2018
La esperanza de Jana, en Estados Unidos
La niña  de 5 años padece una enfermedad rara, que cuenta con sólo dos casos en nuestro país. Por eso necesita continuar su tratamiento en el país del norte.

Jana Balseiro tiene cinco años y necesita de la ayuda de todos para tener una mejor calidad de vida. Su objetivo es viajar a Estados Unidos

para realizar un tratamiento que su familia, sin embargo, no puede solventar dado lo elevado de su costo. La pequeña fue diagnosticada con síndrome de Cantú, una enfermedad rara que apenas padecen 100 personas en el mundo, de las cuales dos están en Argentina: Jana, en Avellaneda , y Wally, un nene de Rosario.

Este síndrome es un desorden genético provocado por la mutación en el gen ABCC9 y que se caracteriza por hipertricosis congénita, osteocondrodisplasia, cardiomegalia y dismorfia. En el caso de esta niña, esto implica un retraso madurativo y un corazón de un tamaño mayor al normal, además de algunas características físicas como huesos más largos y boca ancha.

Jana no es oxígenodependiente, pero necesita de esta asistencia cuando sufre neumonía. Al respecto, su mamá comentó que "su movilidad es normal pero quiere hacer ciertas actividades que no puede". La enfermedad le fue diagnosticada luego de que le realizaran un estudio cuyos resultados fueron analizados en Italia. En tanto, la menor había sido operada del corazón al mes de vida.

Al ser muy pocos los casos el mundo, Jana fue invitada a viajar a Estados Unidos para realizarse diversos estudios y poder llegar al tratamiento que le brinde una mejor calidad de vida, debido a que esta enfermedad no tiene cura. De esta forma, la familia deberá presentarse el 27 de junio en aquel país para que la nena sea evaluada en el St Louis Childrens Hospital y en el Washington University Medical Center.

"Todos los años tenemos que ir", le explicó a este medio la mamá de Jana, Natalia, quien está en contacto permanente con la familia de Wally y quien afirmó que en 2017 no pudieron asistir.

¿Cómo colaborar?
Con el objetivo de recaudar fondos, para cubrir los pasajes de la menor y de su mamá más la compra de un concentrador de oxígeno portátil, debido a que la estadía y los costos por tratamientos forman parte de la invitación, los padres de la menor están organizando una jornada con torneo de fútbol femenino y masculino para el próximo sábado 17 de marzo. Los datos se pueden ver en la página de Facebook "Conociendo a Jana".

Además, la familia de Jana Balseiro abrió una cuenta corriente en el Banco Santander Río para que la gente pueda colaborar económicamente. El número de cuenta es 349134/2 (sucursal 201) y el CBU es 0720201088000034913422.



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